25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре «Российской газеты» состоится конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы — диалог общества власти и бизнеса». 
Фото: iStock
На конференции будут обсуждаться следующие вопросы:
• международный опыт маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;
• текущее состояние и перспективы центров орфанных заболеваний в Российской Федерации;
• задачи медико-генетической службы;
• роль федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями;
• проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах;
• возможности телемедицинских технологий для диагностики и лечения редких заболеваний;
• маршрутизация орфанных лекарственных препаратов: доступность, транспортировка, оптимизация стоимости.
В конференции участвуют:
— Мясникова Ирина Владимировна - Председатель правления ВООЗ;
— Красильникова Елена Юрьевна - аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»;
— Куцев Сергей Иванович - Директор ФГБНУ МГНЦ, Главный внештатный специалисту генетик Минздрава РФ, профессор, д.м.н.;
— Вашакмадзе Нато Джумберовна - д.н. доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН;
— Витковская Ирина Петровна - Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»;
— Печатникова Наталья Леонидовна - Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва;
— Александрова Оксана Юрьевна - д.м.н., профессор, заместитель директора МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского по учебной работе, заместитель директора по научной работе и образованию ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»;
— Симонова Ольга Игоревна - Заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва;
— Хвостикова Елена Аркадьевна - Директор АНО "Центр помощи пациентам «Геном»;
— Погосян Неля Сергеевна - заместитель председателя правления ВООЗ;
— Муева Наталья Михайловна — Руководитель отдела лабораторной диагностики Aston Health, г. Москва.
Модератор — Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, Председатель экспертного совета ВООЗ
К участию в конференции приглашаются представители региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и объединения.
Организатор: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)
Конференция будет транслироваться в прямом эфире на сайте.
Общество Здоровье Медиацентр "РГ": Анонсы Наш Telegram
